TERAPIAS DE APOYO





¿QUÉ ES LA LOGOPEDIA?


La logopedia es la disciplina que se encarga de la prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana bien sean congénitos (presentes desde el nacimiento) o adquiridos. Por tanto, un logopeda trabaja las alteraciones del habla, de la voz, del lenguaje y otros trastornos asociados (audición, deglución, funciones oro-faciales) tanto en niños como en adultos.

A modo general, la función del logopeda está relacionada con las ciencias de la salud y de la educación. En este sentido, podríamos decir que el campo de acción se centra tanto en la rehabilitación de las funciones comunicativas alteradas (dotando al paciente de estrategias de uso de sus habilidades) como en la estimulación de dichas funciones en aquellas personas en las que no se han desarrollado.

¿QUÉ ES LA COMUNICACIÓN AUMENTATIVA/ALTERNATIVA?


Es indiscutible que la habilidad de comunicarse eficazmente es esencial para alcanzar y mantener cierta calidad de vida, pero suele resultar difícil pensar en modos de comunicación diferentes al más habitual: el habla.

La comunicación aumentativa/alternativa (CAA) incluye todas las formas de comunicación no oral que se pueden utilizar para expresar necesidades, deseos, ideas,... Serían ejemplos de comunicación aumentativa: las expresiones faciales, los gestos, escribir, utilizar símbolos para comunicarnos y/o hacer llegar mejor nuestro mensaje.

En el caso de las personas con graves dificultades de habla o de lenguaje, es fundamental establecer sistemas de comunicación aumentativa/alternativa (SAAC), que ayuden al desarrollo de la comunicación y favorezcan estrategias de interacción con los demás. Estos sistemas de comunicación suelen utilizar fotografías, imágenes, gestos, etc. Y pueden partir de modelos muy sencillos (por ejemplo, señalar para pedir) o más complejos, como tableros de comunicación o comunicadores dinámicos que requieran el uso de tecnología (ordenadores, tablets…).

Generalmente se utiliza el término “comunicación aumentativa” cuando éste sistema se utiliza como complemento al habla (para hacerla más comprensible y/o estimularla) y “comunicación alternativa” cuando el sistema es una alternativa a un habla inexistente o no funcional.

No existe el “mejor” sistema de CAA, pues cada sistema tiene sus pros y sus contras; sin duda el mejor para cada individuo dependerá de sus habilidades, necesidades y preferencias personales. Muchas veces se usan varios tipos de comunicación alternativa/aumentativa en función de la situación, de las personas, etc.

¿En qué puede ayudar a un niño con síndrome de Pitt Hopkins?

Los niños con síndrome de Pitt-Hopkins tienen asociado un retraso en el desarrollo que implica, generalmente, ausencia de habla. Por tanto, atendiendo a la información descrita anteriormente, son el perfil de niños que podrían beneficiarse de un SAAC. Es importante que la familia y los profesionales que trabajan con ellos establezcan pautas para enseñarles un sistema de comunicación que les ayude a abrirse hacia nuevas experiencias comunicativas y de aprendizaje.

Cuando queremos estimular la comunicación del niño, tenemos que tener en cuenta dos aspectos previos fundamentales: el primero es crear un entorno favorecedor de interacciones, donde compartir emociones e intereses, que promueva que el niño se quiera comunicar, que fomente su intención de escuchar, atender, comprender y producir mensajes; el segundo es convertirnos en interlocutores muy observadores, receptivos y sensibles a las pequeñas muestras de comunicación que puedan mostrar los niños.

Teniendo estos dos puntos siempre presentes, se deben favorecer estrategias que ayuden a desarrollar el lenguaje tanto comprensivo como expresivo del niño. Para desarrollar una mejor comprensión, acompañaremos nuestras palabras con lenguaje no oral para hacerlo más comprensible a los niños. Por ejemplo, señalaremos o mostraremos aquello sobre lo que estamos hablando, haremos gestos naturales o signos para anticipar la información, mostraremos las imágenes de aquello que aparecerá a continuación,….. Así favorecemos la comprensión porque utilizamos diferentes canales de entrada de la información, no sólo el auditivo (oral).

En relación a la estimulación de la expresión, sabemos que los niños con síndrome Pitt-Hopkins no suelen hablar, por tanto es importante determinar qué sistema de comunicación aumentativa/alternativa vamos a enseñarles para que se comuniquen. Para elegir y desarrollar el sistema que mejor se adapte a las características de cada niño es importante el trabajo de un profesional que guie las acciones. Generalmente durante las primeras fases del desarrollo de la expresión, solemos estimular el uso de gestos naturales (como el acto de señalar) y el aprendizaje de ciertos gestos, signos comunicativos básicos para las necesidades y demandas más habituales; también implementamos programas de estimulación de la comunicación con imágenes, todo ello para ir haciendo las interacciones cada vez más ricas y complejas. Del mismo modo que se desarrolla el lenguaje oral, les enseñamos a expresar inicialmente sus deseos o necesidades para ir creciendo hacia la manifestación de ideas, realización de preguntas, comentarios,…. con gestos y/o imágenes.

En resumen, se trata de interactuar con el niño desde aquello que le resulta más fácil de entender y manejar (una imagen, un gesto,…). Este tipo de enfoques y terapias ayudan al niño a acercarse a la realidad, a entenderla y a influir en ella y en las personas de su entorno, a enfrentarse a nuevos retos y a relacionarse con los demás.


¿QUÉ RECURSOS ADICIONALES RECOMENDARÍA PARA LAS FAMILIAS DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE PITT-HOPKINS?


De manera natural, las familias de los niños con graves problemas del habla y del lenguaje se suelen comunicar con ellos con un habla mucho más sencilla y directa, que les ayuda a comprender mejor la realidad. Si además de las palabras, incluimos la posibilidad de comunicarnos con gestos e imágenes, el ambiente se volverá mucho más rico, estimulante y participativo.

Estos son algunos de los recursos que os pueden interesar:

Gestos para la comunicación: el Diccionario de Benson - Schaeffer es uno de los sistemas gestuales más utilizados en niños con graves dificultades del habla y/o lenguaje. En esta página, podéis acceder a él y encontrar todos los signos, desde los más simples y cotidianos (comer, beber,…) hasta vocabulario más elaborado http://www.aumentativa.net/dsignos/. En el apartado de diccionario temático, podéis acceder a los vídeos ilustrativos de cada palabra para ver cuál es el signo correspondiente.

Imágenes para la comunicación: como hemos mencionado es interesante introducir las imágenes (fotografías, pictogramas) para comunicarnos. En la página web de ARASAAC (Portal Aragonés de Comunicación Aumentativa y Alternativa) tenéis un banco de imágenes libres para utilizar durante la comunicación con vuestros hijos. http://arasaac.org

Por otra parte, a modo de introducción, una de las metodologías más utilizadas actualmente para el desarrollo de la comunicación con imágenes es PECS (Sistema de comunicación por intercambio de imágenes) http://www.pecs-spain.com/pecs.php. Se trata de un programa estructurado en varias fases que se centra en la iniciación a la comunicación con imágenes.