TRÁMITES ADMINISTRATIVOS





CONSEJOS TRÁMITES ADMINSITRATIVOS


Desde este espacio queremos ayudar a las nuevas familias que se vayan incorporando en esta pequeña familia de niños con Síndrome de Pitt Hopkins respecto a los pasos administrativos que debemos dar para lograr la mayor calidad de vida de nuestros hijos, y que estos tengan acceso a todos los derechos que por Ley le correspondan.

Lo primero que deberemos hacer es solicitar una valoración del GRADO DE DISCAPACIDAD; esta valoración es realizada a través de un equipo de expertos entre los que se encuentran médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Dependiendo de la edad del niño y del grado de discapacidad, nuestros hijos podrán acceder a la TARJETA DE ACCESIBILIDAD, así como a una pensión no contributiva en el futuro (a partir de los 18 años), además de desgravaciones fiscales en la declaración de la renta. En el caso de los niños con Pitt Hopkins, el grado de discapacidad será alto.

A través de la Seguridad Social debemos también solicitar la PRESTACIÓN POR HIJO CON DISCAPACIDAD A CARGO. Se trata de una prestación económica de carácter semestral, con una cuantía de 500 euros cada semestre, que se pagan en los meses de enero y julio.

Una vez realizado este trámite, o al mismo tiempo, comenzamos otro bastante más lento: la solicitud de la Ley de Dependencia. Hay que aclarar que la dependencia no tiene nada que ver con la discapacidad, se puede tener un grado alto de discapacidad y no ser dependiente (ej. discapacidad visual). Las competencias en materia de dependencia están transferidas a las comunidades autónomas, y nos podemos encontrar con tantas normas como comunidades, por lo que la orientación que damos es de carácter general.

Antes que nada, recalcar que la dependencia no es una prestación asistencial, no depende de la situación económica de la familias; es un DERECHO SUBJETIVO del niño, que a nivel legal tiene la misma consideración que el sueldo de los funcionarios, las pensiones de jubilación o las prestaciones de desempleo. Es un derecho de nuestros niños, y no debemos renunciar a ello.

La tramitación se inicia a través de los trabajadores sociales de zona, o desde la Dirección Provincial de Bienestar Social correspondiente. Una trabajadora social se pasará a valorar la situación del niño, emitiendo un informe, que posteriormente nos trasladarán por correo con una PROPUESTA DE GRADO. Los grados de dependencia se regulan en función del nivel de autonomía para el desarrollo de la vida diaria, y son tres: Grado I (dependiente moderado), Grado II (dependiente severo), y Grado III (gran dependiente). Todos los casos conocidos en España con Síndrome de Pitt Hopkins están valorados como Grado III. Cuando llega a casa esta Propuesta de Grado, en caso de disconformidad con ella, hay un plazo de 15 días para presentar alegaciones ante la Dirección Provincial, y si no son aceptadas se abre otro plazo de un mes para la presentación de Recurso de Alzada ante la Consejería de Bienestar Social. Una vez resuelto esto nos llegará de nuevo por correo la RESOLUCIÓN DE GRADO. Conseguido el Grado, nos volverán a enviar de la misma forma la PROPUESTA DE PIA (Plan Individual de Atención), en la que nos indican la prestación o servicio propuesto. Las prestaciones pueden ser: ayuda a domicilio, atención residencial, centro de día, asistente personal, prestación vinculada al servicio o prestación de cuidados en el entorno familiar (PECEF).Dado que estamos hablando de niños, y todos ellos grandes dependientes, que necesitan de una tercera persona para todas las actividades de su vida, y que no hay ningún servicio profesional que cubra sus necesidades las 24 horas al día los 365 días del año, entendemos que la prestación más adecuada es la de cuidados en el entorno familiar. Ésta es una prestación económica que se le da al cuidador del niño de manera mensual, siendo su cuantía en el “mejor” de los casos de 387 euros. En caso de desacuerdo con la propuesta, tenemos los mismos mecanismos y plazos que con el grado, y de la misma forma que con el anterior, nos volverán a remitir la RESOLUCIÓN DE PIA; ya sólo nos queda sentarnos a esperar que esas prestaciones se hagan efectivas, que dependiendo de cada comunidad puede ir desde unos meses a más de un año.

Todo lo expuesto anteriormente puede resultar lioso, tedioso y lento; pero no olvidemos nunca que son los derechos de nuestros hijos, y que hablamos de su bienestar presente y futuro.

Ninguno de nuestros niños tiene aún 18 años, pero cuando lleguen a esa edad deberemos tomar más decisiones: tendremos la opción de solicitar una pensión no contributiva de discapacidad, cuya cuantía dependerá del grado de discapacidad, u optar por seguir con la prestación por hijo a cargo con discapacidad, que pasará de tener carácter semestral a mensual, y su cuantía también se verá aumentada. La diferencia principal a simple vista es que la pensión no contributiva se reparte en 14 pagas y la prestación por hijo con discapacidad a cargo serán 12, pero hay otras cuestiones de fondo que, dependiendo de cada comunidad autónoma, deberemos plantearnos antes de optar por una u otra. Debemos recordar que cualquiera de las opciones deberán ser comunicadas a la Consejería de Bienestar Social, ya que éstas afectarán tanto a la PECEF, como a cualquier servicio profesional prestado; si no lo hacemos, nos arriesgamos a llevarnos el susto de una reclamación de cantidades satisfechas indebidas por parte de la administración.

Enfrentarnos a toda esta serie de trámites administrativos puede parecer (que lo son) extremadamente complicados y lentos, pero no podemos olvidar el fin: darle a nuestros hijos la mayor estabilidad y bienestar posible para su vida.