El síndrome de Pitt-Hopkins por lo general no empeora con el tiempo.[5] Se sugiere que las personas con síndrome de Pitt-Hopkins y/o sus familias se pongan en contacto con grupos de apoyo donde puede interactuar con otras familias afectadas por esta enfermedad. Las recomendaciones para el mejor manejo de una persona afectada incluye evaluaciones continuas del desarrollo para adaptar los servicios educativos a las necesidades individuales, seguimiento regular con un oftalmólogo para controlar la miopía alta y el estrabismo y reevaluación periódica con un profesional de genética clínica con respecto a la información actual y recomendaciones nuevas que puedan surgir
PITT HOPKINS ESPAÑA
Somos una asociación sin animo de lucro, que se crea para concienciar de la enfermedad, unir familias y aportar nuestro granito de arena para recaudar fondos para la investigación de la misma.
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