¿QUIENES SOMOS?
FAMILIAS
En febrero de 2019, con mucha ilusión, creamos esta asociación con el fin de ser la voz de nuestros hijos, por quienes día a día luchamos por sus derechos, para que vivan en un mundo más justo y accesible.
Nuestra lucha no es solo para darles una mejor calidad de vida, también es para hacerlos visibles ante una sociedad que no siempre está preparada para convivir con la diversidad funcional.
CON UN obJETIVO COMÚN
Además de darles voz, uno de nuestros principales objetivos es apoyar la investigación de esta rara enfermedad.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 persona de cada 2.000. En el mundo hay más de 7.000 enfermedades raras. Más de 3 millones de personas conviven con alguna de ellas en España. El síndrome de Pitt-Hopkins se considera una enfermedad ultra rara, hay tan pocos casos en el mundo que no hay una prevalencia clara. En España estimamos que estaremos unas 80 familias.
junta directiva
Más que una junta; somos familias unidas por un propósito común: mejorar la vida de quienes viven con el síndrome de Pitt Hopkins en España. En este equipo, encontrarás una mezcla única de familiares de afectados, todos ellos impulsados por una pasión y determinación inquebrantable, además del deseo de un mundo mejor para nuestros hijos.
En este viaje, reconocemos que somos cuidadores, y cada paso que damos es una lección aprendida. Nos esforzamos por construir un camino mejor, uno que se base en el amor, la comprensión y el crecimiento continuo.
Cada miembro de nuestra junta directiva aporta una perspectiva única, una historia personal que enriquece nuestra asociación y nos impulsa hacia adelante. Estamos aquí para crecer juntos, aprender juntos y hacer la diferencia juntos.
delegados de comunidades
Con el crecimiento de nuestra asociación, también hemos dado la bienvenida a los delegados de comunidades. Su presencia es de un valor incalculable, ya que serán los encargados de acoger a las familias recién diagnosticadas en sus respectivas comunidades. Además, actuarán como representantes clave de nuestra asociación, llevando nuestra voz y nuestros valores a cada rincón de su comunidad.
Este crecimiento no habrían sido posibles sin el trabajo y la dedicación de todos los involucrados. Juntos, estamos construyendo un futuro más mejor para todas las personas afectadas por el síndrome de Pitt Hopkins.
¡Gracias por ser parte de este viaje!
"La verdadera aventura es descubrir quién eres realmente"
Peter Pan
