¿CÓMO EMPEZÓ NUESTRA AVENTURA?
Por la necesidad de encontrar un espacio donde las familias puedan sentirse comprendidas y apoyadas. Sabemos que enfrentar los desafíos de una rara enfermedad puede ser abrumador y, a menudo, solitario. Por eso, nos unimos para formar una comunidad solidaria, un lugar donde cada familia encuentre empatía, comprensión y una red de apoyo que realmente entiende lo que están viviendo. El sentido de pertenencia a este grupo va más allá de la simple compañía; es saber que no estás solo en la lucha. Juntos, compartimos experiencias, conocimientos y recursos que facilitan el camino hacia una vida mejor para nuestros hijos. Este apoyo mutuo es invaluable, ya que nos brinda la fortaleza y el ánimo para seguir adelante. Además de ofrecer apoyo emocional, tenemos un fin común claro: avanzar en la investigación médica y trabajar para acceder a ensayos clínicos y hospitales de referencia. Creemos firmemente en el poder de la ciencia y la medicina para transformar la vida de nuestros seres queridos. Nuestra asociación se dedica a impulsar y apoyar proyectos que puedan abrir nuevas puertas hacia tratamientos y soluciones que hoy parecen inalcanzables.
LA JUNTA
Nuestra historia comenzó en febrero de 2019, cuando un grupo de padres y madres decididos fundar esta asociación con una misión clara: representar a nuestros hijos y luchar por sus derechos. Desde el primer día, la junta directiva ha trabajado incansablemente para garantizar que nuestros hijos puedan vivir en un mundo más justo y accesible, en un entorno que valore y respete la diversidad funcional.
La junta recientemente renovada, está compuesta por un equipo diverso de personas comprometidas, cada una de ellas aportando su experiencia y pasión a la causa. Juntos, nos enfocamos en dos objetivos principales:
Impulsar la Investigación: Apoyamos activamente la investigación de la rara enfermedad que afecta a nuestros hijos, con la esperanza de que nuevos avances científicos puedan ofrecer soluciones y tratamientos que mejoren su calidad de vida. Colaboramos con médicos, investigadores y centros de referencia para estar siempre al tanto de las últimas novedades y oportunidades en el campo médico.
Promover la Inclusión y Conciencia Social: Creemos que para crear un cambio real, es fundamental educar y sensibilizar a la sociedad. Por eso, trabajamos para fomentar una mayor conciencia sobre la diversidad funcional y promover una cultura inclusiva, donde todos, independientemente de sus capacidades, tengan la oportunidad de ser vistos y escuchados.
Nuestra Visión y Compromiso:
La visión de la junta directiva es clara: construir una comunidad unida que no solo apoye a nuestros hijos, sino que también defienda un futuro inclusivo para todos. Cada miembro de la junta se dedica a esta causa con un profundo sentido de responsabilidad y compromiso personal. Sabemos que el camino puede ser desafiante, pero estamos motivados por el amor a nuestros hijos y la convicción de que juntos podemos lograr un cambio significativo.
Quien compone la nueva junta:
Presidente: David R. D.
Vicepresidenta: Begoña G. R.
Tesorera: M.ª Ángeles A. P.
Secretaria: Zuriñe G. L.
Vocal: M.ª Ángeles P. R.
Vocal: M.ª Antonia G. M.
Vocal: Raquel A. S.
DELEGADOS DE COMUNIDADES
Con el crecimiento de nuestra asociación, también hemos dado la bienvenida a los delegados de comunidades. Su presencia es de un valor incalculable, ya que serán los encargados de acoger a las familias recién diagnosticadas en sus respectivas comunidades. Además, actuarán como representantes clave de nuestra asociación, llevando nuestra voz y nuestros valores a cada rincón de su comunidad.
Este crecimiento no habría sido posible sin el trabajo y la dedicación de todos los involucrados. Juntos, estamos construyendo un futuro más mejor para todas las personas afectadas por el síndrome de Pitt Hopkins.
¡Gracias por ser parte de este viaje!
Nuestras delegaciones están en:
Cataluña: David R. D. catalunya@pitthopkins.es
País Vasco: Zuriñe García paisvasco@pitthopkins.es
C. Valenciana: Miguel S. D. comunidadvalenciana@pitthopkins.es
Murcia: M.ª Ángeles P. R. murcia@pitthopkins.es
Andalucía: Ana Belén M.V. y M.ª Carmen J. L. andalucia@pitthopkins.es
Canarias: Jaqueline A. C. canarias@pitthopkins.es
Aragon: Begoña G. R. aragon@pitthopkns.es
Comunidad de Madrid: M.ª Ángeles A. P. comunidadmadrid@pitthopkins.es
Unirse a nuestra asociación significa ser parte de una comunidad que comprende y apoya a cada una de nuestras familias.
